Rối loạn phổ tự kỷ là gì? Hướng dẫn quy trình can thiệp trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ

Rối loạn phổ tự kỷ là gì?

Theo Tài liệu Hướng dẫn quy trình can thiệp trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ được ban hành kèm theo Quyết định 1607/QĐ-BYT năm 2021 của Bộ Y tế, có định nghĩa về rối loạn phổ tự kỷ như sau:

Rối loạn phổ tự kỷ là một rối loạn phát triển thần kinh, đặc trưng bởi những khiếm khuyết về giao tiếp và tương tác xã hội, đồng thời kèm theo các mẫu hình hành vi, sở thích rập khuôn, giới hạn.

Rối loạn phổ tự kỷ là gì? Tài liệu hướng dẫn quy trình can thiệp trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ (Hình từ internet)

Những lưu ý can thiệp trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ theo lứa tuổi

1. Tuổi mầm non (dưới 6 tuổi)

                Can thiệp cho trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ dưới 6 tuổi được chú trọng, đặc biệt giai đoạn trước 3 tuổi, còn gọi là “giai đoạn vàng”, thể hiện tầm quan trọng đặc biệt và ý nghĩa tích cực của can thiệp sớm đến hiệu quả can thiệp [13].

                Trong can thiệp sớm, đòi hỏi các hoạt động can thiệp phải đủ về cường độ và thời gian (ít nhất 3h mỗi ngày), phải có tính nhất quán nhằm đảm bảo chất lượng của can thiệp, và dựa trên những bằng chứng khoa học. Người thực hiện can thiệp đòi hỏi phải được đào tạo và có kinh nghiệm thực hành. Can thiệp cũng cần lưu ý đến giá thành, cách thức tổ chức để gia đình có thể tiếp cận dễ dàng ngay tại địa phương mình sinh sống. Can thiệp trong độ tuổi mầm non có vai trò quan trọng trong chuẩn bị sẵn sàng nhận thức và kỹ năng để trẻ bước vào các cấp học tiếp theo.

                Vì có những bất thường trong cấu trúc kết nối hệ thống não bộ, nên trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ còn hiếu động hơn rất nhiều, một số trẻ còn có rối loạn cảm giác, vì thế trẻ cần nhiều trải nghiệm vận động – cảm giác hơn nữa, cần nhiều các hoạt động vui chơi hơn nữa với sự tham gia của cha mẹ và các thành viên trong gia đình. Môi trường can thiệp chủ yếu diễn ra tại gia đình, bởi phần lớn trẻ sống và tiếp xúc với bố mẹ, người chăm sóc và các thành viên khác. Hoạt động can thiệp chủ yếu dựa vào các hoạt động diễn ra theo lịch trình sinh hoạt của trẻ kết hợp với các trò chơi vận động cảm giác vui nhộn có ý nghĩa sẽ đem lại những tác động tích cực đến trẻ. Và yếu tố then chốt trong giai đoạn can thiệp này là cần tập trung vào việc tư vấn, hướng dẫn, đào tạo cho cha mẹ, người chăm sóc về phương pháp can thiệp để hỗ trợ trẻ có hiệu quả nhất.

                Những nội dung can thiệp sớm trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ cần bao phủ tất cả các kỹ năng phát triển của trẻ, chứ không phải chỉ chú trọng lời nói và giao tiếp. Trong đó, can thiệp sớm sẽ tập trung vào các hoạt động: Hướng sự chú ý của trẻ tới những người xung quanh; Khiến các trò chơi xã hội trở nên thích thú hơn; Dạy trẻ các kỹ năng nền tảng để học hỏi; Chú ý đến khuôn mặt, giọng nói và hành động của người khác; Bắt chước; Sử dụng lời nói, giọng điệu và điệu bộ cơ thể để giao tiếp; Chia sẻ cảm xúc, nhu cầu và sở thích với người khác; Hiểu ý nghĩa các thông điệp giao tiếp của người khác; Chơi với đồ chơi theo cách khuyến khích sự phát triển; Học cách hiểu và sử dụng lời nói; Giảm thiểu các hành vi ảnh hưởng tiêu cực đến việc học hỏi.

                Nguyên tắc trong can thiệp sớm trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ là: Đáp ứng với nguyên tắc chung trong can thiệp; Toàn diện; Dựa trên các hoạt động chơi và các hoạt động can thiệp; Dễ tiếp cận, dễ đào tạo đối với gia đình; Có cấu trúc; Thực hiện tại các môi trường tự nhiên; Được thiết kế cá nhân hóa với trẻ và gia đình; Lôi kéo sự tham gia của nhiều thành viên khác trong cộng đồng [16].

2. Tuổi đi học (6-10 tuổi)

                Ở độ tuổi đi học, trẻ tự kỷ cũng có nhu cầu và quyền lợi tham gia các hoạt động học tập theo chương trình chung giống trẻ bình thường. Tuy nhiên, do những khiếm khuyết về tương tác giao tiếp, những vấn đề hành vi, những khó khăn nhận thức có thể cản trở trẻ đến trường. Vì vậy, ngoài các biện pháp can thiệp thông thường, trẻ tự kỷ giai đoạn này cần được chú trọng can thiệp khả năng tự kiềm chế, thích nghi với bối cảnh lớp học, sự tập trung chú ý vào nhiệm vụ, tuân thủ kỷ luật, khả năng chuyển tiếp hoạt động… nhằm giúp trẻ có thể hòa nhập với môi trường trường học .

                Các kỹ năng học tập là nội dung can thiệp quan trọng ở trẻ tự kỷ trong độ tuổi đi học. Trẻ sẽ được dạy để thực hiện các kỹ năng như đọc, viết, tính toán, học thuộc lòng, sử dụng các công cụ và thiết bị học tập, làm bài tập… Tuy nhiên, phần lớn trẻ tự kỷ sẽ gặp khó khăn ở các lĩnh vực đòi hỏi tư duy ngôn ngữ, vì vậy chương trình học và phương pháp lượng giá cần được điều chỉnh linh hoạt để phù hợp với năng lực của trẻ. Giáo viên dạy những lớp học có trẻ tự kỷ cần có những kiến thức và kỹ năng chuyên môn để giúp đỡ trẻ. Khi học hòa nhập, lý tưởng là ngoài giáo viên chủ nhiệm và các giáo viên bộ môn khác, cần có một giáo viên đặc biệt đi kèm trẻ, hỗ trợ những lĩnh vực khó khăn và những vấn đề hành vi thách thức nếu có.

3. Tuổi vị thành niên (11-18 tuổi)

                Khi trẻ lớn lên, các triệu chứng cốt lõi của rối loạn phổ tự kỷ có thể biểu hiện khác so với lúc còn nhỏ, do tác động từ những trải nghiệm cuộc sống của trẻ và tác động của can thiệp. Giai đoạn vị thành niên ghi nhận những thay đổi lớn lao đối với trẻ tự kỷ. Một số vấn đề hành vi trở nên thường gặp hơn và gia tăng về cường độ, tần suất. Tỷ lệ xuất hiện động kinh cũng tăng cao hơn ở nhóm tuổi này. Những yêu cầu ngày càng tăng, ngày càng khó khăn hơn từ xã hội, môi trường xung quanh trẻ sẽ khiến cho các rối loạn tâm thần đi kèm như lo âu, trầm cảm dễ xuất hiện hơn. Ngoài những hoạt động can thiệp cơ bản, đối với trẻ tự kỷ tuổi vị thành niên cần đặc biệt chú ý những vấn đề sau:

- Dậy thì: Dậy thì là một giai đoạn phát triển đặc biệt, xảy ra nhiều biến động về tâm sinh lý đối với mọi trẻ em trong độ tuổi vị thành niên. Ở trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ, quá trình dậy thì diễn ra với nhiều thách thức hơn. Vì vậy, cha mẹ/người chăm sóc và các nhà chuyên môn cần xác định thời điểm để chuẩn bị sẵn sàng cho trẻ tự kỷ thích ứng với những thay đổi đó.

Tuổi dậy thì của trẻ tự kỷ cũng như các trẻ em khác: trẻ gái: 9-13 tuổi, trẻ trai: 10-14 tuổi. Trong khoảng thời gian này, trẻ có thể nhận thấy những thay đổi về cơ thể. Do những khiếm khuyết về giao tiếp, diễn đạt, trí tuệ, một số trẻ thấy lo lắng, không hiểu và có thể phản ứng lại ngay cả khi người lớn cố gắng giải thích cho trẻ. Cha mẹ và các nhà chuyên môn có thể sử dụng những phương tiện hình ảnh như tranh, video, búp bê mô hình để minh họa về sự thay đổi các bộ phận trên cơ thể trong giai đoạn dậy thì, sự khác biệt thân thể giữa nam và nữ. Sử dụng những từ ngữ phù hợp với khả năng hiểu của trẻ.

- Giáo dục giới tính: Giáo dục giới tính cần được dạy từ khi trẻ còn nhỏ, đặc biệt với trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ. Mặc dù thực hiện điều này gặp nhiều khó khăn do trẻ tự kỷ có những thiếu sót về xã hội, nhận thức nhưng tùy độ tuổi, tùy mức độ phát triển mà cha mẹ, giáo viên cần kiên trì giải thích, hướng dẫn trẻ. Đặc biệt giai đoạn vị thành niên khi có sự thay đổi về sinh lý, cơ thể, trẻ cần được chỉ dạy rõ ràng và thường xuyên về sự riêng tư, những đụng chạm cơ thể phù hợp, hiểu và quản lý hành vi tự kích thích, thủ dâm…

- Khó khăn trong các mối quan hệ bạn bè: Trẻ tự kỷ tuổi vị thành niên sẽ dần tách ra nhiều hơn khỏi sự bao bọc của cha mẹ và gia đình để bước vào môi trường rộng lớn hơn với những mối quan hệ phức tạp như với giáo viên, các bạn bè, những người khác. Tuy nhiên, các thiếu sót về tương tác và giao tiếp xã hội vẫn còn đó, khiến trẻ gặp nhiều khó khăn tại trong xây dựng các mối quan hệ. Trẻ tự kỷ có thể là đối tượng bị bắt nạt và trêu chọc thường xuyên tại trường học. Trẻ khó kết bạn, khó tham gia những hoạt động với nhóm bạn [31]. Vì vậy trẻ ở độ tuổi này cần được quan tâm và hỗ trợ kịp thời, được dạy những kỹ năng xã hội, dạy để trở nên độc lập nhất có thể, dạy cách kết bạn và duy trì mối quan hệ…

- Điều chỉnh cảm xúc: Khi bước vào tuổi vị thành niên trẻ tự kỷ gặp khó khăn đặc biệt trong tự điều chỉnh cảm xúc. Trẻ có thể thay đổi cảm xúc rất nhanh vì những lý do rất nhỏ. Những sự tức giận, cáu kỉnh, bướng bỉnh, sợ hãi xuất hiện thường xuyên, quá mức, khó kiềm chế khiến cho những người xung quanh trẻ (giáo viên, các bạn, cha mẹ) cảm thấy khó hiểu và họ sẽ gia tăng những giới hạn, trừng phạt đối với trẻ. Điều này không những không giúp trẻ cảm thấy tốt hơn mà càng khiến gia tăng cảm xúc tiêu cực. Trẻ cần được dạy để nhận biết cảm xúc bản thân và hiểu cảm xúc người khác, quản lý trạng thái cảm xúc.

- Học tập và hướng nghiệp: Tuỳ khả năng hoà nhập và trình độ nhận thức nhà chuyên môn cùng cha mẹ lựa chọn trường học, giáo viên và chương trình học phù hợp cho trẻ. Cha mẹ cần xác định việc học tập là một quá trình lâu dài, các lớp học, cấp học của trẻ tự kỷ sẽ không phải lúc nào cũng diễn ra theo trình tự như trẻ bình thường. Học văn hóa (đọc, viết, tính toán) không phải là nội dung duy nhất của quá trình học tập. Trẻ cần học những kiến thức thực tế vận dụng được vào cuộc sống, giúp trẻ tự lập nhất có thể. Định hướng nghề nghiệp là một vấn đề cần cha mẹ cân nhắc dựa trên năng lực, sở thích của trẻ, điều kiện của gia đình và địa phương. Mục tiêu của định hướng nghề nghiệp không tập trung vào việc kiếm tiền, mà là giúp trẻ được thể hiện bản thân, là bước chuẩn bị cho quá trình chuyển tiếp đến tuổi trưởng thành.

Xem thêm nội dung tại Tài liệu Hướng dẫn quy trình can thiệp trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ được ban hành kèm theo Quyết định 1607/QĐ-BYT năm 2021 của Bộ Y tế.